sammen med min søn Nils.
Nils er mit mellemste barn.
Født i 1986, og er nu 21 år gammel.
En kærlig, glad, musikalsk, stædig, bomstærk,
initiativrig (især som yngre meget initiativrig), fysisk aktiv, elsket, trofast,
dårligt talende ung
mand, kort sagt en
"rigtig" mongol.
På "fint" sprog har han Downs syndrom, eller Trisomi 21, og er udviklingshæmmet.
Vi har
stort set
været forskånet for følgesygdomme, undtagen lige at han er svært nærsynet
og at han måtte opereres for grå stær (Cataract) som 16-årig.
Hvor dårligt
han egentlig var kommet til at se, blev først klart efter operationen, hvor han
opførte sig som en, der på én gang var kommet ud af den DYB depression.
Jeg
har (fra gamle tanter) hørt operationen for grå stær beskrevet som "pludselig blev der
solskin igen", også et billede der passer meget godt på hans reaktion.
Han er ikke normaltseende mere, har en synsnedsættelse på begge øjne på
omkring 50%. Det er ikke noget, nogen tænker over i det daglige, men mere end
rigeligt til at afskrive en karriere som fx. jagerpilot.....
Nils har RIGTIG mange interesser. Fodbold, sport, computerspil, læse og skrive, musik, Harry Potter, fjernsyn, politifilm og så har han sine helt uundværlige i-lejre - endnu....
 I-lejrene
er de blå spejderes helt uforlignelige tilbud til handicappede i alderen
10-20 år.
Ca. 100 deltagere, hvoraf ca 1/3 har et handicap, tager en uge i telt, med masser af aktiviteter og gang i den, i efterårsferien. Det er et super tilbud! Nils ÆÆÆLSKER den uge, og jeg ved slet ikke, hvordan han skal kunne undvære den, når han nu lige om et øjeblik bliver for gammel til at kunne være med..... Han har været fast inventar på lejrene, siden han var 10. Det er Nils, der er i gang med at hejse flaget på billedet, som er taget fra lejrens hjemmeside. |
Nils flyttede
hjemmefra, da han blev 18, til et træningsbofællesskab.
Flytningen har været til glæde og nytte for alle parter, ikke mindst for Nils,
som er tindrende lykkelig over at være blevet voksen og have sin egen
lejlighed.
Han er både begyndt at ryge og drikke bajere!
Hm!
Det sidste (især rygningen) passer ikke moderen ret godt, men bostedet har godt
"styr" på ham. Rygning foregår KUN på aftalte steder, og drikkeriet
får ikke lov at tage nogen som helst form for overhånd. Der er tale om enkelte
genstande, når der er en passende lejlighed, som f.x. diskotek, festival -
eller lørdag aften hjemme hos de gamle.
Som mor må man af og til sluge nogle halv- og helstore kameler, hvadenten barnet er handicappet eller ej. Det er nok bare lidt sværere for os at afgive ansvaret for det handicappede barn, fordi de på så mange fronter altid vil være afhængige af hjælp fra forældre, værger, pædagoger eller andre, der tror de har forstand.
- Og heldigvis er mine to andre børn fanatiske ikke-rygere....
Jeg
plejer at sige det på den måde, at Nils ikke er helt
almindelig - og at ét er helt sikkert: det har aldrig været kedeligt at være sammen med ham!